MamaE,

Voor en door ouders met een chronische ziekte en/of handicap

 

Arjens verhaal!

Hierbij wil ik graag mijn ervaringen delen, hoe het is om partner te zijn van iemand met een chronische ziekte die daardoor lichamelijk beperkt is en daarnaast ook ouder.

 

Samen hebben we heel bewust voor het ouderschap gekozen. Hoewel er onzekerheid zou blijven bestaan over eventuele gevolgen van een zwangerschap voor Elana, waren er geen directe medische redenen om het niet te doen. Op de pagina zwangerschap en bevallen word hier verder op ingegaan. Tijdens de zwangerschap zijn we samen gaan denken over aanpassingen en regelingen, zodat het voor mijn vrouw ook mogelijk was om de verzorging van ons kindje op haar te nemen.

 

Na de bevalling in het ziekenhuis, mochten we gelukkig wel snel weer naar huis. De eerste periode was erg intensief, temeer daar mijn vrouw nog een aantal complicaties overgehouden had aan de bevalling en ik de zorg voor haar en de baby had. De kraamverzorgster is er ook maar een aantal dagen en daarna moet je het toch zelf zien te redden. Ik heb dan ook twee weken vakantie opgenomen om fulltime thuis de verzorging te kunnen doen. Het was voor mijn vrouw te zwaar om de nachtvoedingen te doen, dus ook de nachten nam ik voor mijn rekening.

 

Achteraf was mijn verlof eigenlijk veel te kort en zou ik er langer de tijd voor willen hebben gehad. Ik ben dan ook een voorstander om ook kraamverlof voor de partner in te voeren. Alle aanpassingen in huis bleken erg handig te zijn en maakte het voor mijn vrouw mogelijk om ook (met enige hulp) de baby te badderen en te verschonen. Maar de eerste tijd kwam de meeste verzorging op mij neer. Nu nog steeds, als er ’s nachts wat is, zal ik er uit moeten. En in het begin heb ik dus alle nacht voedingen gedaan en moest ik gewoon werken. In het begin hebben we veel hulp gehad van onze families zodat ik wel gewoon overdag kon werken.

 

Na een maand of vier is mijn vrouw de ochtenden gaan doen, en is dit naar mate van tijd, steeds meer gaan uitbreiden. Maar nog steeds kwam dan het meeste op mijn schouders neer zodra ik thuis was na mijn werk. Vooral wanneer mijn vrouw zieker is en ik genoodzaakt ben om thuis te zijn of andere voorzieningen te treffen valt het soms best zwaar. We hebben wel hulp maar er blijft elke dag nog altijd veel over. Gelukkig hebben het nu goed geregeld en heeft Elana ervoor gezorgd dat er veel door anderen wordt gedaan. Dit was in het begin wel anders.

 

Het is vooral het zwaarst als mijn vrouw zo ziek is dat ze helemaal uitvalt en ik alles moet overnemen. Gelukkig komt dit niet al te vaak meer voor. Nu ik terug kijk op het hele “kindje krijgen” avontuur kan ik concluderen dat het best zwaar en intensief is maar dat ik het zo weer zou doen. Ik geniet elke dag van onze zoon en hij heeft zowel mij als mijn vrouw haar leven verrijkt.

 

Wel is het jammer dat er haast geen regelingen zijn voor ouders in onze situatie, je zou toch verwachten dat er meer geregeld zou kunnen worden. Het is ook jammer dat wij zoveel hebben moeten zoeken naar voorzieningen en aanpassingen. Daarom vond ook ik het erg leuk om deze site met mijn vrouw op te zetten. Want er zullen toch meer ouders zijn met een beperking of chronische ziekte en dus ook meer partners daarvan. Mocht je vragen hebben of wil gewoon contact met iemand die ongeveer het zelfde meemaakt mail dan maar. Het lijkt me leuk contact te hebben met anderen die weten waar ik over praat.

 

Copyright Elana den Hollander 2015