Mijn medisch verhaal is behoorlijk gecompliceerd. Ik had in mijn kinderjaren al wat vreemde immuniteitsproblemen. Ik had bijvoorbeeld wel dezelfde griepjes en kinderziektes als ieder ander kind maar dan vaak heviger. Ook fysiek veel gingen mijn armen regelmatig uit de kom. Ik kreeg steeds meer problemen met mijn gewrichten en begon toen ik 10 jaar oud was al met fysiotherapie. In mijn tienerjaren kwamen daar vele ontstekingen en vreemde infecties bij. Daarnaast merkte ik ook dat mijn uithoudingsvermogen anders was. Fysiek kon ik niet meekomen met de rest van mijn leeftijdsgenoten. In mijn tienerjaren begon mijn lange zoektocht.

 

In 2003 heb ik mijn eerste zware aanval gehad. Deze bestond uit gewrichts-, huid-, en vaatontstekingen. Ik was toen in het buitenland (Roemenië) en daar kon geen gedegen onderzoek plaatsvinden. Dit had destijds ook geen prioriteit, voor de arts die mij daar behandelde was het duidelijk. Ik werd behandeld met corticosteroïden injecties direct in de bloedbaan. Daar kreeg ik de diagnose Polyarthritis reumatica. Deze injecties redde mij het leven. Inmiddels heb ik al meer malen een aanval gehad, dit werd in het verleden telkens onderdrukt met Prednisolon. Tegenwoordig gebruikelijk ik daarnaast een wekelijkse DMARD methotrexaat injectie en een dagelijkse biological Anakinra injectie.

 

In augustus 2010, na een 17 jaar lange zoektocht, kwam er een diagnose Schnitzler’s Syndroom. Dit is een zeer zeldzame invaliderende auto-immuunziekte en daarnaast een variant van de ziekte Hypocomplementemische Urticariële Vasculitis Syndroom (H.U.V.S.). Maar eigenlijk weten de artsen niet zo goed wat mij precies mankeert. Er is een diagnose gesteld om te kunnen behandelen. Wat ze wel weten is dat ik een autoinflammatoire ziekte heb in combinatie met een auto-immuunziekte. Dit blijkt vooral uit het feit dat ik zowel op de Methotrexaat als de Anakinra reageer. Normaliter zit je of in de ene, auto-inflamatoire hoek of in de auto-immuun hoek. Doordat ik dus symptomen heb die in beide hoeken zit zijn er dus veel diagnoses die bij mij zouden kunnen worden gesteld. Dit heeft het heel lastig gemaakt voor de artsen om mij te kunnen behandelen. Dit neemt niet weg dat men wel had kunnen behandelen. Naast deze ziekte heb ik ook een spina bifida occulta (verborgen open ruggetje). En in de zwangerschap heb ik daar ook bekkeninstabiliteit bij gekregen, door mijn open bogen dit in zeer ernstige mate. Ook ben ik astmatisch heb ik de huidziekte rosacea en dyshidrotisch eczeem en daarnaast osteoporose.

 

In 2003 kon ik na mijn zware aanval niets meer er was ik afhankelijk van thuiszorg. Destijds ben ik weer opgekrabbeld tot dat ik in 2007 weer 16 minuten kon lopen en fietsen! Dit door middel van 2-3 keer fysiotherapie in de week.

 

In 2007 besloten mijn man en ik dat we graag een kindje in ons leven wilden hebben. Ik ben, wonder boven wonder, zeer snel zwanger geworden van onze zoon, binnen een maand waren we al zwanger! We konden het nauwelijks geloven. Mijn ziekte was in de zwangerschap geheel rustig. Maar mijn spina bifida begon wel zijn tol te eisen en in week 13 van mijn zwangerschap ben ik bedlegerig geworden.

 

Na de zwangerschap heb ik weer leren lopen maar dit ging moeizaam. Uiteindelijk kon ik alweer wat met een rollator lopen. Echter na mijn bevalling kwam ik in een spiraal van aanvallen terecht. Het schijnt vaker zo te zijn dat een auto-immuun/autoinflamatoire ziekte rustig is tijdens een zwangerschap maar daarna veel ernstiger terugkomt. Op gegeven moment heeft mijn huisarts er op aangedrongen toch nog eenmaal het medische circuit in te gaan om mij verder te laten onderzoeken. Hij kon niet geloven dat er op medisch gebied niet meer voor mij te doen zou zijn. En daar ben ik hem eeuwig dankbaar voor!

 

Uiteindelijk ben ik bij een arts in Duitsland terechtkomen die al heel erg snel dacht te weten wat ik had. Hij stelde aanvankelijk de diagnose. De behandeling is uiteindelijk gestart in Enschede. Nou ja, een behandeling, het is meer het onderdrukken van mijn auto-immuun/ autoinflamatoir systeem met de hoop dat mijn aanvallen minder zwaar zullen zijn met als ultieme doel, geen aanvallen meer.

 

De methotrexaat injecties hebben ervoor zorgt dat mijn aanvallen inderdaad minder zwaar zijn geworden en minder frequent. In mei 2012 heb ik mijn laatste zware aanval gehad en in heb ik in het ziekenhuis gelegen.  In juli 2014 heb ik ook een aanval gehad maar door het gebruik van de Anakinra was deze aanval veel minder hevig. Helaas kan ik op dit moment niet meer lopen en ben ik afhankelijk van een elektrische rolstoel. Voor de transfers gebruik ik een tillift. Mijn belastbaarheid is heel erg laag en ik slaap ongeveer 12 uur per dag, mede door dat mijn extreme pijn zo afmattend is. Hiervan slaap ik 4 uur overdag. Daar door was ik genoodzaakt voor Liam in de middag voor opvang te zorgen. Nu gaat hij naar een school die wat verder weg is en is hij rond 15.45 thuis. Ik zorg dat ik dan weer present ben!

 

Ik krijg vaak de opmerking dat mijn leven wel heel zwaar moet zijn. En of onze keuze voor het ouderschap het wel allemaal waard is. Af en toe is mijn leven wel zwaar maar ik ben voor het merendeel wel gelukkig. Ik geniet enorm van Arjen en Liam elke dag weer. Zij maken mij gelukkig en ik kan mij geen leven zonder hen voorstellen. Zij maken mijn pijn en beperkingen dragelijk en mijn leven geweldig! Ik zie mijzelf als een gezegende vrouw. Ik ben liever ziek en gelukkig dan gezond en ongelukkig!

 

Mijn medische reistocht