MamaE,

Voor en door ouders met een chronische ziekte en/of handicap

 

Inleveren en opgeven?

Op het moment dat je beperkt raakt of ziek wordt is er veel dat je moet inleveren. In mijn geval was dat o.a. mijn studie. Ik studeerde in 2003 toegepaste psychologie en ben uiteindelijk doorgegaan aan de Open universiteit omdat klassikaal les mij te zwaar werd. Toen ik zwanger was heb ik nog 1 tentamen gehaald. Daarna lukte mij dat niet meer. Na mijn bevalling heb ik er voor gekozen om even niet verder te gaan. Nu Liam naar school toe gaat en ik dus ook een beetje tijd heb voor mijzelf ben ik weer aan het studeren. Dat is het mooie aan de Open Universiteit, je doet wat je kan wanneer je het kan. Dus ook even of zelfs jaren lang je studie stoppen en hem zo weer oppakken wanneer je dat weer wilt. Ik geniet enorm van het studeren maar moeder zijn blijf ik het aller leukst vinden en daar gaat nog steeds het merendeel van mijn energie in zitten.

 

Ik vind het heel belangrijk om leuke dingen te blijven doen, hobby's te hebben. Activiteiten waar je vreugde uit haalt. Ik ben altijd heel creatief geweest en tekende graag. Toen dat niet meer ging werd dat schilderen en nu is mijn passie fotografie. Met name kinderfotografie waarin ik vooral portret en macro fotografie heel erg mooi vind. Ondanks je beperking of ziekte is er altijd wel iets waar je vreugde uit kan halen. Natuurlijk is het even slikken wanneer iets wat je zo graag doet niet meer lukt, maar wanneer je openstaat voor nieuwe ervaringen is er altijd wel iets wat je wel kan.

 

Vroeger las ik ook veel. Vanwege de pijn in mijn handen etc werd dit te moeilijk, ik heb van alles geprobeerd maar zelfs met verschillende standaarden was het vooral in bed een probleem. Na vele jaren ontdekte ik de luisterboeken en was helemaal in mijn nopjes. Iets wat ik dacht niet meer te kunnen kan op deze manier weer wel.

 

Zo was het ook met de babykamer. Ik kan niet zelf actief schilderen of klussen, maar ik heb wel de diertjes die er hingen (uitgezaagd van mdf ) ontworpen en geschilderd. Hierna heeft Liam al een brandweer thema kamer gehad met een brandweerbed wat ik heb ontworpen en nu heeft hij een Lego thema kamer. Ook hierin heb ik van alles ontworpen en gemaakt. Zo heb ik toch elke keer opnieuw echt zelf wat kunnen bijdragen.

 

Voor mij is naar buiten gaan niet vanzelf sprekend. Door de jaren heen is het zitten vooral een probleem. Nu heb ik een elektrische ligrolstoel en daardoor kan ik weer maximaal 2 uurtjes weg. Op dit moment is er een nieuwe versie in de maak. Deze stoel zal geheel aangepast zijn aan mijn lichaam en ook geheel plat kunnen. Ik hoop einde van dit jaar de trotse bezitter te worden van de Corpus F5 van Permobil.

 

Een aantal jaren geleden was dit wel anders, toen gebruikte ik een gewone duwrolstoel en daar kon ik dus niet meer voor langere tijd in zitten. Dit betekende dat ik nauwelijks nog buiten de deur kwam. Door een tip van de fysiotherapeut, een soort tuinstoel die kan kantelen van het merk La Fuma. Het mooie van deze stoel is dat je niet alleen in een lig houding komt maar het ook echt je bekken kantelt en dus steun geeft over je hele lichaam. Hierdoor kon ik weer naar de bioscoop maar ook naar het theater en zelfs naar kinderspeelparadijzen nam ik hem gewoon mee!

 

In mei 2012 hebben we een rolstoel vervoerbus aangeschaft. Hierdoor heb ik een stuk vrijheid terug gekregen!

 

Als je ergens heen plant te gaan ga dan van te voren wel even na of het allemaal rolstoel (of voor jou) geschikt is. Het is zo'n teleurstelling als je de moeite hebt gedaan ergens heen te gaan en het blijkt dat je jezelf niet kan verplaatsen of zelfs niet eens binnen kan komen!

 

De hulpmiddelen aanvragen en aanschaffen die het mogelijk maken zodat je naar buiten kunt vind ik een van de belangrijkste dingen. Zo krijg ik toch weer een beetje van je "ingeleverde" leven terug. En kan je toch jouw sociale activiteiten behouden.

 

Als je maar vindingrijk genoeg bent dan is er altijd wel een manier, ook voor jou, te vinden!

 

Copyright Elana den Hollander 2015