Welkom op mijn site!

 

Ik ben Elana, 34 jaar en in 2007 getrouwd met de liefde van mijn leven; Arjen. Op 21 maart 2008 ben ik bevallen van onze prachtige zoon Liam, die inmiddels alweer 7 jaar is!

 

Ik heb een combinatie van zeer zeldzame auto-immuunziektes; het Schnitzler's syndroom in combinatie met  Hypocomplementemische Urticariele Vasculitis. Door deze ziektes loop ik tegen veel uitdagingen aan in de verzorging van Liam.

 

Al voordat ik zwanger werd ben ik gaan zoeken naar tips en ook naar wettelijke regelingen voor mensen in mijn situatie. Vooral met betrekking tot het helpen verzorgen van mijn zoontje wanneer ik ’s middags rust en wanneer ik bijvoorbeeld een dag niet instaat zou zijn zelfstandig voor hem te zorgen.

Tot mijn verbazing was er nauwelijks praktische aanpassingen te vinden zoals aangepast meubilair maar ook verdere informatie of tips in de verzorging waren er niet te vinden. Zowel het internet maar ook de overheidsinstanties konden mij niet verder helpen. Bij de meeste instanties werd ik van het kastje naar de muur gestuurd en liep ik tegen veel onbegrip op.

 

Vandaar dat mijn man en ik besloten een website op te zetten www.mamae.nl om zelf deze informatie aan anderen in een soortgelijke situatie te kunnen geven.

 

Voor een (toekomstige) ouder met een lichamelijke beperking kan het een hele opgave zijn om toe te geven dat hij of zij aanpassingen nodig heeft. Dit kan komen door de confrontatie die het voor henzelf mee brengt maar zeker ook de negatieve reacties van mensen om hen heen kan afschrikken.

 

Ik hoop op deze manier andere ouders met een beperking te kunnen helpen en hen te laten zien hoeveel mogelijkheden er zijn. Daarnaast wil ik ook graag het stigma en vooroordeel van en over ouders met een lichamelijke beperking positief veranderen.

 

Deze site is zowel voor de chronische zieke of ouder met beperking zelf maar daarnaast ook voor andere geïnteresseerden! Iedereen is van harte welkom op mijn site!